- 조상지
- 입력 2023.09.22 11:56
- 댓글 0
[기획연재] 급진적으로 존재하기
편집자 주] 9월 25일에 출간 예정인 신간 《급진적으로 존재하기: 장애, 상호교차성, 삶과 정의에 관한 최전선의 이야기들》(앨리스 웡 엮음, 박우진 번역, 가망서사)은 미국의 장애인권 활동가이자 작가인 앨리스 웡이 미국 장애인법(ADA) 제정 30주년에 출간한 장애 당사자 에세이 선집이다. 몇몇 역사적 인물의 영웅담 대신 평범한 장애인의 진짜 삶을 담겠다는 취지로 엄선한 다채로운 경험과 사유는 당사자들이 연결되고 주도해 장애인권을 법제화하고 차별을 철폐해온 운동의 역사와 맞물리며 장애서사의 가능성을 넓게 펼쳐 보인다.
장애서사의 의의는 장애인의 현실을 증명하는 데 그치지 않는다. 장애인들이 점하고 있는 ‘변방의 시좌’(김도현, 《장애학의 도전》)에서 구조적 부정의의 구체적 양상을 그려내며, 배제와 혐오에 저항해 연립과 정의를 실천한 과정을 드러내기도 한다. 이런 장애인의 지혜야말로 생태 재난과 정치적 불안정 등 비장애중심적 세계가 자초한 총체적 위기를 넘어서기 위해 필요한 것, 나누고 배워야 할 것이라는 메시지가 《급진적으로 존재하기》를 관통한다.
비마이너와 가망서사는 책 출간에 맞춰 이들 에세이 중 한국에서도 첨예한 주제인 ‘장애 정의’, ‘재생산 권리’, ‘이동권’, ‘장애문학’과 관련된 네 편을 골라, 국내 필자의 글과 교차해 싣는 연재를 시작한다. 이 글들을 통해 가장 취약한 자리에서 가장 독창적인 방식으로 세계를 다시 지어온 장애인의 삶의 가치를 담은 장애서사의 힘을 전하고 앞으로의 장애 재현과 서사에 대한 고민을 시작하고자 한다.
* 이 글은 브리트니 윌슨의 ‘뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기’에 대한 한국 필자의 응답입니다.
장애서사의 의의는 장애인의 현실을 증명하는 데 그치지 않는다. 장애인들이 점하고 있는 ‘변방의 시좌’(김도현, 《장애학의 도전》)에서 구조적 부정의의 구체적 양상을 그려내며, 배제와 혐오에 저항해 연립과 정의를 실천한 과정을 드러내기도 한다. 이런 장애인의 지혜야말로 생태 재난과 정치적 불안정 등 비장애중심적 세계가 자초한 총체적 위기를 넘어서기 위해 필요한 것, 나누고 배워야 할 것이라는 메시지가 《급진적으로 존재하기》를 관통한다.
비마이너와 가망서사는 책 출간에 맞춰 이들 에세이 중 한국에서도 첨예한 주제인 ‘장애 정의’, ‘재생산 권리’, ‘이동권’, ‘장애문학’과 관련된 네 편을 골라, 국내 필자의 글과 교차해 싣는 연재를 시작한다. 이 글들을 통해 가장 취약한 자리에서 가장 독창적인 방식으로 세계를 다시 지어온 장애인의 삶의 가치를 담은 장애서사의 힘을 전하고 앞으로의 장애 재현과 서사에 대한 고민을 시작하고자 한다.
* 이 글은 브리트니 윌슨의 ‘뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기’에 대한 한국 필자의 응답입니다.
담양 관방제림에서 조상지 씨가 활짝 웃고 있다. 사진 제공 조상지
나는 전동휠체어를 타고 이동을 하고, 여행을 한다. 나는 말도 못하고, 손도 쓰지 못하고, 걷지도 못하는 최중증 뇌병변장애인이다.
지난 5월 17일, 광주광역시에서 열린 ‘장애인 이동권 쟁취 전국순회투쟁’을 마치고, 518광주민주화운동 유적지 답사를 했다. 사흘째 되는 날인 5월 19일에는 휠체어 접근이 가능한 전라남도 담양의 죽녹원으로 향했다.
장애인콜택시를 이용하기 위해 나는 여행 출발 2주 전에 ‘광주광역시 장애인콜택시’에 등록하고, ‘전남광역이동지원센터’에도 가입해야 했다. 그날 나는 광주광역시에서 전남 담양으로 이동하기 위해 광주시 장애인콜택시를 신청했다. 서울에서는 평균 한 시간쯤 대기시간이 걸리는데 광주에서는 접수한 지 20분도 안돼 배차가 됐고, 바로 탑승할 수 있었다. 가는 길에 기사님께 “담양에서 광주로 올 때 당일에 접수해도 되는지, 전날 예약해야 하는지” 여쭤보았다. 기사님이 “당일 접수가 가능하다”라고 해서 다행이라고 생각했다.
이러한 것을 여쭤보는 이유는 지역마다 장애인콜택시 운영기준이 다르기 때문이다. 전남과 달리 아직 ‘광역이동지원센터’가 없는 경기도만 하더라도 31개 시군이 서로 다른 기준을 갖고 운영되고 있으며, 장애인콜택시를 이용하려면 시군마다 따로 가입해야 한다. 용인에 가려면 용인시 장애인콜택시에 나의 개인정보를 등록해야 하고, 수원에 가려면 수원시 장애인콜택시에 따로 등록을 해야 하는 거다. 예약시스템과 운영시간도 모두 달라 이용하기가 쉽지 않다. (10월 4일부터 경기도광역이동지원센터가 시행된다.)
나는 전동휠체어를 타고 이동을 하고, 여행을 한다. 나는 말도 못하고, 손도 쓰지 못하고, 걷지도 못하는 최중증 뇌병변장애인이다.
지난 5월 17일, 광주광역시에서 열린 ‘장애인 이동권 쟁취 전국순회투쟁’을 마치고, 518광주민주화운동 유적지 답사를 했다. 사흘째 되는 날인 5월 19일에는 휠체어 접근이 가능한 전라남도 담양의 죽녹원으로 향했다.
장애인콜택시를 이용하기 위해 나는 여행 출발 2주 전에 ‘광주광역시 장애인콜택시’에 등록하고, ‘전남광역이동지원센터’에도 가입해야 했다. 그날 나는 광주광역시에서 전남 담양으로 이동하기 위해 광주시 장애인콜택시를 신청했다. 서울에서는 평균 한 시간쯤 대기시간이 걸리는데 광주에서는 접수한 지 20분도 안돼 배차가 됐고, 바로 탑승할 수 있었다. 가는 길에 기사님께 “담양에서 광주로 올 때 당일에 접수해도 되는지, 전날 예약해야 하는지” 여쭤보았다. 기사님이 “당일 접수가 가능하다”라고 해서 다행이라고 생각했다.
이러한 것을 여쭤보는 이유는 지역마다 장애인콜택시 운영기준이 다르기 때문이다. 전남과 달리 아직 ‘광역이동지원센터’가 없는 경기도만 하더라도 31개 시군이 서로 다른 기준을 갖고 운영되고 있으며, 장애인콜택시를 이용하려면 시군마다 따로 가입해야 한다. 용인에 가려면 용인시 장애인콜택시에 나의 개인정보를 등록해야 하고, 수원에 가려면 수원시 장애인콜택시에 따로 등록을 해야 하는 거다. 예약시스템과 운영시간도 모두 달라 이용하기가 쉽지 않다. (10월 4일부터 경기도광역이동지원센터가 시행된다.)
조상지 씨가 활동지원사와 함께 담양 죽녹원을 산책하고 있다. 사진 제공 조상지
담양에서 하룻밤을 보낸 다음 날은 토요일이었다. 518민주열사묘역에서 참배를 하고, KTX로 서울에 올라갈 예정이기에 전남 담양에서 광주로 가기 위해 전남광역이동지원센터에 전화했다.
“담양에서 광주 민주열사묘역으로 가려고 하는데요.”
“주소가 담양인가요?”
“아니요. 서울이에요.”
“주소지가 담양이 아니시면 당일 접수가 안 되고, ‘전날 접수’를 하셔야 합니다.”
“잠깐만요. 당일 접수라고 들었는데 아닌가요?”
“네. 담양에 주소지가 돼 있는 분들과 담양 관내에 가실 때만 당일 접수 됩니다.”
“그럼 내일 광주 가는 걸로 신청해 주세요.”
“내일은 일요일이라 차량 운행을 하지 않습니다. 하지만 예약은 받습니다. 아침 10시에 예약 시작이고요. 전라남도에 있는 22개 시군에서 같은 시간에 동시 접수를 하기 때문에 접수가 안되실 수도 있습니다.”
휴대폰을 쳐다보며 할 말을 찾지 못했다. 전화 속 상담원의 말을 이해하느라 머릿속이 복잡해졌기 때문이다. 내일은 일요일이라 운행하지 않고, 예약은 할 수 있으나 22개 시군의 장애인 경쟁자들과 다이얼 돌리기 싸움에서 지면 아웃. 그래도 다시 다음날 결투할 수 있는 자격은 주겠다는 말이다.
“저희가 서울에서 왔는데 전남광역이동지원센터에 가입할 때 그러한 안내는 없었고, 지금 와서 안된다고 하니 너무 당황스럽네요. 그럼 일단 내일 아침 10시에 예약을 해야만 담양에서 나갈 방법이 생기는 거네요?”
“네. 정확히 10시에 하시고 신호가 오래가더라도 포기하지 말고 끊기면 받을 때까지 계속하시는 게 예약될 가능성이 높아요.”
담양에 고립된 서울 장애인을 위한 예약 꿀팁을 받아 들고 관방제림으로 갔다. 제방으로 조성된 300년 된 나무 아래 자리를 잡았다.
“내가 전동휠체어가 아니라 수동휠체어를 타고 왔다면 일반택시를 타고 나갈 수 있을 텐데. 아니야. 수동휠체어로 518광주 답사는 불가능했어.”
“만약에 오늘이 토요일이 아니고 평일이었다면…. 참, 그래도 전날 예약이니까 내일은 갈 수 없구나.”
“만약에 내일 예약이 안되면, 모레, 모레 안되면……. 나 이러다 담양에서 살아야 되는거 아냐?”
“혹시 여기 저상버스 있나? 담양에서 광주는 시외니까 시외버스지. 고속버스도 리프트 있는 버스가 전국에 2대 밖에 없다던데 시외버스는 당연히 없겠지.”
‘만약에’와 ‘혹시’가 들어가는 문장을 수없이 만들어내다 갑자기 정신이 번쩍 들었다. ‘휠체어 탄 사람이 없다.’
생각해 보니 담양에 온 날부터 휠체어 탄 장애인을 한 명도 보지 못했다. 수많은 사람이 지나가는 관방제림에도 휠체어 탄 사람은 나 혼자다. 내가 담양에 고립된 것이 당연한 것 같아 마음이 더 외로웠다. 휠체어가 보이지 않는 이유를 나는 잘 알고 있다. 집 밖으로 나가고 싶어도 길이 불편하고, 교통이 불편해서 장애인들은 집에만 있을 수밖에 없는 것이다.
나는 46살이다. 나는 버스를 5년 전에 처음 타봤다. 나도 처음이고, 활동지원사도 처음이라 저상버스를 타면서 떨었던 느낌을 잊을 수가 없다. 우리나라 장애인들 중에는 나처럼 나이가 많아도 버스를 못 타 본 사람이 많을 것이다.
담양에서 하룻밤을 보낸 다음 날은 토요일이었다. 518민주열사묘역에서 참배를 하고, KTX로 서울에 올라갈 예정이기에 전남 담양에서 광주로 가기 위해 전남광역이동지원센터에 전화했다.
“담양에서 광주 민주열사묘역으로 가려고 하는데요.”
“주소가 담양인가요?”
“아니요. 서울이에요.”
“주소지가 담양이 아니시면 당일 접수가 안 되고, ‘전날 접수’를 하셔야 합니다.”
“잠깐만요. 당일 접수라고 들었는데 아닌가요?”
“네. 담양에 주소지가 돼 있는 분들과 담양 관내에 가실 때만 당일 접수 됩니다.”
“그럼 내일 광주 가는 걸로 신청해 주세요.”
“내일은 일요일이라 차량 운행을 하지 않습니다. 하지만 예약은 받습니다. 아침 10시에 예약 시작이고요. 전라남도에 있는 22개 시군에서 같은 시간에 동시 접수를 하기 때문에 접수가 안되실 수도 있습니다.”
휴대폰을 쳐다보며 할 말을 찾지 못했다. 전화 속 상담원의 말을 이해하느라 머릿속이 복잡해졌기 때문이다. 내일은 일요일이라 운행하지 않고, 예약은 할 수 있으나 22개 시군의 장애인 경쟁자들과 다이얼 돌리기 싸움에서 지면 아웃. 그래도 다시 다음날 결투할 수 있는 자격은 주겠다는 말이다.
“저희가 서울에서 왔는데 전남광역이동지원센터에 가입할 때 그러한 안내는 없었고, 지금 와서 안된다고 하니 너무 당황스럽네요. 그럼 일단 내일 아침 10시에 예약을 해야만 담양에서 나갈 방법이 생기는 거네요?”
“네. 정확히 10시에 하시고 신호가 오래가더라도 포기하지 말고 끊기면 받을 때까지 계속하시는 게 예약될 가능성이 높아요.”
담양에 고립된 서울 장애인을 위한 예약 꿀팁을 받아 들고 관방제림으로 갔다. 제방으로 조성된 300년 된 나무 아래 자리를 잡았다.
“내가 전동휠체어가 아니라 수동휠체어를 타고 왔다면 일반택시를 타고 나갈 수 있을 텐데. 아니야. 수동휠체어로 518광주 답사는 불가능했어.”
“만약에 오늘이 토요일이 아니고 평일이었다면…. 참, 그래도 전날 예약이니까 내일은 갈 수 없구나.”
“만약에 내일 예약이 안되면, 모레, 모레 안되면……. 나 이러다 담양에서 살아야 되는거 아냐?”
“혹시 여기 저상버스 있나? 담양에서 광주는 시외니까 시외버스지. 고속버스도 리프트 있는 버스가 전국에 2대 밖에 없다던데 시외버스는 당연히 없겠지.”
‘만약에’와 ‘혹시’가 들어가는 문장을 수없이 만들어내다 갑자기 정신이 번쩍 들었다. ‘휠체어 탄 사람이 없다.’
생각해 보니 담양에 온 날부터 휠체어 탄 장애인을 한 명도 보지 못했다. 수많은 사람이 지나가는 관방제림에도 휠체어 탄 사람은 나 혼자다. 내가 담양에 고립된 것이 당연한 것 같아 마음이 더 외로웠다. 휠체어가 보이지 않는 이유를 나는 잘 알고 있다. 집 밖으로 나가고 싶어도 길이 불편하고, 교통이 불편해서 장애인들은 집에만 있을 수밖에 없는 것이다.
나는 46살이다. 나는 버스를 5년 전에 처음 타봤다. 나도 처음이고, 활동지원사도 처음이라 저상버스를 타면서 떨었던 느낌을 잊을 수가 없다. 우리나라 장애인들 중에는 나처럼 나이가 많아도 버스를 못 타 본 사람이 많을 것이다.
조상지 씨가 활동지원사와 함께 담양 관방제림을 산책하고 있다. 사진 제공 조상지
당시 우리는 ‘장애인 이동권 쟁취’를 위한 전국순회투쟁을 하고 있었다. 이동권 쟁취, 이것이 꼭 ‘장애인들만을 위한’ 투쟁인가?
장애의 80%는 후천적이다. 나 역시 태어난 지 8개월에 고열로 뇌병변장애인이 됐다. 우리나라 인구의 5%가 등록장애인이며, 이 중 52%가 65세 이상의 노인들이다. 현대사회는 병이나 사고로 누구나 장애를 가질 수 있다. 오늘은 비장애인이었지만, 내일은 장애인일 수 있다. 누구나 일시적으로 건강한 것일 뿐이다.
나는 확신한다. 모든 버스를 저상버스로 바꾸고, 장애인콜택시 시스템을 일원화시키고, 차량 대수를 늘리고, 장애인콜택시 운전기사의 수를 늘리고, 지하철 엘리베이터를 만들고, 거리마다 가게마다 경사로를 만드는 일에 관심을 가지는 일은 모든 사람의 이동권에 대한 미래를 보장받는 것이라고.
누구나 몸이 불편하고, 나이가 들어도 지역사회에서 가족들, 친구들과 함께 행복하게 살고 싶어 한다. 그러기 위해서는 집 밖으로 나가는 데 대한 불편과 불안함을 없애야 하는 게 우선이다.
‘이동권 확보’는 우리 존재 자체가 가치 있고, 존중받을 권리가 있다는 존엄함을 증명하는 일이다. 나의 미래를 위해 대중교통에서 존엄을 위해 함께 싸우자.
다음날 10시. 나와 활동지원사는 휴대폰 두 개를 나란히 놓고, 5초 간격을 두고 전남광역이동지원센터에 발신 버튼을 눌렀다. “월요일 오전 8시 담양에서 광주 국립묘지 민주열사묘역으로 예약됐습니다.”
나는 담양에서 탈출했다. 내 전동휠체어와 함께.
https://www.beminor.com/news/articleView.html? idxno=25433)
당시 우리는 ‘장애인 이동권 쟁취’를 위한 전국순회투쟁을 하고 있었다. 이동권 쟁취, 이것이 꼭 ‘장애인들만을 위한’ 투쟁인가?
장애의 80%는 후천적이다. 나 역시 태어난 지 8개월에 고열로 뇌병변장애인이 됐다. 우리나라 인구의 5%가 등록장애인이며, 이 중 52%가 65세 이상의 노인들이다. 현대사회는 병이나 사고로 누구나 장애를 가질 수 있다. 오늘은 비장애인이었지만, 내일은 장애인일 수 있다. 누구나 일시적으로 건강한 것일 뿐이다.
나는 확신한다. 모든 버스를 저상버스로 바꾸고, 장애인콜택시 시스템을 일원화시키고, 차량 대수를 늘리고, 장애인콜택시 운전기사의 수를 늘리고, 지하철 엘리베이터를 만들고, 거리마다 가게마다 경사로를 만드는 일에 관심을 가지는 일은 모든 사람의 이동권에 대한 미래를 보장받는 것이라고.
누구나 몸이 불편하고, 나이가 들어도 지역사회에서 가족들, 친구들과 함께 행복하게 살고 싶어 한다. 그러기 위해서는 집 밖으로 나가는 데 대한 불편과 불안함을 없애야 하는 게 우선이다.
‘이동권 확보’는 우리 존재 자체가 가치 있고, 존중받을 권리가 있다는 존엄함을 증명하는 일이다. 나의 미래를 위해 대중교통에서 존엄을 위해 함께 싸우자.
다음날 10시. 나와 활동지원사는 휴대폰 두 개를 나란히 놓고, 5초 간격을 두고 전남광역이동지원센터에 발신 버튼을 눌렀다. “월요일 오전 8시 담양에서 광주 국립묘지 민주열사묘역으로 예약됐습니다.”
나는 담양에서 탈출했다. 내 전동휠체어와 함께.
https://www.beminor.com/news/articleView.html? idxno=25433)
